تشارك نجمة "سوبرانوس" جيمي لين سيجلر العشاء السهل الذي تحب أن تقدمه

على الرغم من أنها اشتهرت بدورها في دور Meadow Soprano في المسلسلات التلفزيونيةالسوبرانو، ركزت جيمي لين سيجلر منذ ذلك الحين على مسيرتها المهنية في البث الصوتي. وهي تشارك حاليا في استضافةليس اليوم يا بالمع زميلالسوبرانوالشب روبرت ايلر، فضلا عنفوضويبودكاست مع كريستينا أبلجيت. في الأخير، تتحدث Applegate وSigler عن التعايش مع مرض التصلب المتعدد (MS) للتواصل مع المستمعين الذين قد يواجهون ظروفًا مماثلة في حياتهم اليومية.

في هذه المقابلة الحصرية مع سيغلر، نتحدث أكثر عن كيفية تعاملها مع مرض التصلب العصبي المتعدد الانتكاس (RMS) على مدى العقدين الماضيين، بما في ذلك المفاهيم الخاطئة التي تتمنى أن يعرفها المزيد من الناس. بالإضافة إلى ذلك، تعرف على المزيد حول دليل الخطوات الثلاثتم تطويره مع شركة نوفارتيس، وصيغة العشاء السهلة المفضلة لديها وما تعجب به بشأن Applegate أدناه.

هل لديك أي وجبات لذيذة وتساعدك على الشعور بأفضل ما لديك؟

أحاول دائمًا التفكير فيما هو سهل، خاصة وقت العشاء لأنه بحلول الساعة 4:35، أكون متعبًا جدًا. لقد أمضيت يومًا كاملاً وبالنسبة لشخص يعيش مع متلازمة RMS، أحب دائمًا أن أساوي أيامي بخزان غاز. يجب أن أختار ما سأستخدمه من غاز في كل يوم، ولذلك أحب حقًا أن أقدم لأطفالي وجبة مغذية ليست معقدة للغاية. دجاج أو لحم بقر، رمي شيء ما في وقت مبكر من بعد الظهر مع بعض التوابل، مرق الدجاج، أي شيء قد يكون. ومن ثم أضع بعض الأرز في وعاء طهي الأرز الخاص بي، والذي عادة ما يكون عشاءنا ثلاث أو أربع مرات في الأسبوع مع الخضار المشوية. إنه سهل وسريع ومغذي وأشعر دائمًا بالتحسن. إن تناول وجبة مغذية جاهزة في وقت مبكر من اليوم يمنعني من اتخاذ خيارات سيئة في الليل.

كيف يمكنك الاستمرار في إعطاء الأولوية لصحتك وإدارة أعراض RMS، حتى عندما لا يكون ذلك في قمة أولوياتك خلال موسم العطلات؟ هل هناك روتين تلتزمين به؟

أعتقد أنه من الصعب حقًا في هذا الوقت من العام إعطاء الأولوية لصحتك ونفسك لأنك تريد أن تظهر في كل حفلة وتريد أن تظهر لكل فرد من أفراد العائلة أو الأصدقاء. لقد وجدت حقًا أن هذا مستحيل بالنسبة لي. أشعر بالإرهاق بسرعة، وبعد ذلك لا أستمتع بالأشياء التي كنت أستمتع بها عادةً. لذا فإن الكثير من الأمور بالنسبة لي هي إعطاء الأولوية للأحداث واللحظات الأكثر أهمية، والتي عادة ما تدور حول أطفالي وتجربتهم. هناك بعض الأشياء التي يحبها أطفالي حقًا، كما هو الحال في أوستن، هناك هذا الشيء الذي يسمى مسار الأضواء وقد قاموا بتحويل كل متنزه زيلكر إلى هذا الممشى الضخم بهذه التركيبات الضوئية الجميلة. إنها ليلة كبيرة بالخارج، بها الكثير من المشي، إنها أشياء كثيرة لشخص يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. إنهم يعلمون أن الأمر قد يكون مخيفًا حقًا، لذلك وجدت عربة يمكنني الاعتماد عليها وحتى القفز فيها ويمكن لأطفالي دفعي إذا شعرت بالتعب. هذه تجارب مهمة بالنسبة لهم، وبالتالي مهمة بالنسبة لي.

كما أن الناس يحبون أن يكونوا في الخدمة ويحبون المساعدة. تفويض المسؤوليات إلى الأحباء والأصدقاء. أنا شخص بطبيعتي، أحب أن أفعل كل شيء بمفرده. لكنني أعتقد أن مرض التصلب العصبي المتعدد كان حافزًا حقيقيًا بالنسبة لي لتغيير تلك الطرق. أنا في الواقع ممتنة جدًا لذلك لأنه أدى بالفعل إلى تعميق الكثير من علاقاتي مع الآخرين. لا أعتقد أننا كبشر يمكننا تجاوز أي شيء بمفردنا.

منذ أن بدأت بودكاست MeSsy مع كريستينا أبلجيت هذا العام، ما مدى فائدة إجراء محادثة مستمرة معها ومع الآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد؟ ما هو الشيء الذي تعلمته منذ أن بدأت البودكاست؟

أنا وكريستينا في مكانين مختلفين تمامًا في رحلات مرض التصلب العصبي المتعدد، كما أن ردود أفعالنا تجاه الأشياء مختلفة تمامًا. نحن أشخاص مختلفون، ونأتي من أماكن مختلفة وعائلات مختلفة. ولقد أعجبت دائمًا بغضبها غير الاعتذاري حيال ذلك، وإحباطها وقدرتها على التعبير عن تلك المشاعر والتعبير عنها. لم أكن أدرك أنني لم أعط نفسي أبدًا فرصة للتخلص من هذه الأنواع من المشاعر. كان لي أيضًا كل الحق في الشعور بهذه الطريقة في بعض الأحيان، لأنني أميل إلى أن أكون شخصًا يريد دائمًا أن يكون إيجابيًا ويرى النور. أنا أقدر ذلك بنفسي وأريد الاستمرار في ذلك، ولكن من المهم أيضًا احترام المشاعر غير الرائعة أيضًا لأنها حقيقية تمامًا. لقد سمحت لي حقًا بالتخلص من خجلي والتخلص من خوفي من الشعور بهذه الأشياء. لقد أتاح لي ذلك أن أكون أكثر صدقًا وأكثر ضعفًا.

لقد كان تمرينًا رائعًا فيما يتعلق بالتواصل، وقد لا يكون الأشخاص الذين يستمعون بالضرورة مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد، لكنهم يجدونه عالميًا للغاية. على الرغم من خصوصية ما نتحدث عنه في تجربتنا، إلا أننا جميعا كبشر نواجه إعاقة، سواء كانت جسدية أو عقلية أو عائلية. أعتقد أن هذه كانت واحدة من أكثر التجارب إرضاءً في حياتي لأن جعل الآخرين يشعرون بأنهم مرئيون ومسموعون من خلال مجرد التحدث عن حقيقتنا كان أمرًا مجزيًا للغاية وهو شيء أشعر أنا وهي بارتباط حقيقي به وشغف به.

ما هو المفهوم الخاطئ الشائع حول MS/RMS والذي تتمنى أن يعرف المزيد من الناس حقيقته؟

بادئ ذي بدء، الأمر مختلف بالنسبة للجميع. كل شخص لديه تجربة مختلفة وفريدة من نوعها للغاية، وتتفاعل أجسادهم بشكل مختلف. في بعض الأحيان، يمكن أن يقضي الناس أيامًا وأسابيع وشهورًا رائعة، ثم فجأة لا يشعرون أنهم على ما يرام وبالكاد يمكنهم النهوض من السرير. صدق الناس بما يقولون أنهم يشعرون به. أعتقد أنه قد يكون الأمر محبطًا للغاية عندما يقول الناس: "لكنك تبدو بصحة جيدة!" لقد جعلني الناس ينظرون إلي ويقولون: "أنت لا تبدو مريضًا، ولا يبدو أن هناك أي شيء خاطئ،" ويمكنني أن أقدر القصد، ولكن في الوقت نفسه، أعتقد أن الناس يجب أن يحترموا ذلك. توجد أمراض غير مرئية. يمكن أن تكون بنفس الصعوبة سواء رأيتها أم لا.

لقد وجدت أن ما يساعدني حقًا هو أن الناس فضوليون حقًا بشأن هذا الأمر. من المفيد حقًا أن يطرح الأشخاص أسئلة محددة وعندما يريدون حقًا أن يفهموا ويريدوا المعرفة، لأن الإصابة بمرض مزمن يمكن أن تكون معزولة للغاية. يمكنك أن تشعر أنه لا أحد يفهم ذلك، ولا أحد يفهمك، ولا يمكن لأحد أن يفهم بعمق ما تمر به. لذلك أقدر ذلك دائمًا عندما يكون لدي أصدقاء أو أفراد من العائلة يطرحون الكثير من الأسئلة. لا تخجل من ذلك، أعتقد أنها طريقة رائعة حقًا ليشعر شخص ما بأنه مسموع ومفهوم.

هل يمكنك التحدث أكثر عن شراكتك مع نوفارتيس ولماذا هي مناسبة؟

لقد كنت أعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد لأكثر من 23 عامًا. لقد كان لدي الكثير من الخبرة في ذلك. في أول 14 عامًا من تلك السنوات، أبقيت الأمر سرًا، وكانت تجربة مكثفة، لذا فإن العيش معه الآن بشكل علني كما أفعل الآن سمح لي بإيجاد طرق لمعرفة أفضل السبل لإدارته. لقد تعاونا مع شركة Novartis في إعداد هذا الدليل المكون من ثلاث خطوات، والذي يمكن العثور عليه على موقع reframingms.com.ويحدد الدليل عملية التفكير وإعادة الصياغة والتواصل. يمكن للأشخاص الذين يعيشون مع RMS، أو أي شيء آخر، إيجاد طريقة للتعبير عن احتياجاتهم والاستمرار في الوصول إلى ما هو ممكن أينما كانوا في رحلتهم.

ماذا يعني لك "الأكل الجيد"؟

أنا عصارة كبيرة. لا أستطيع أن أتناول الكثير من الخضراوات، إنها مجرد كمية كبيرة، لذا فإن تناول عصير أو عصيرين أخضرين في اليوم كان مفيدًا جدًا بالنسبة لي. والماء. أنا الأسوأ في شرب الماء، لكني أعلم دائمًا أنني عندما أشربه أشعر بتحسن كبير.

ملاحظة المحرر: تم تحرير هذه المقابلة من أجل الوضوح والطول.